首页> 心理文章> > 文章详情

2021/03/02


作为一个心理学从业者,我常常能听到很多“不太幸福”的人生。有人婚姻不幸,有人事业不顺,有人难以从童年创伤中复原......我有时会想,这世界上如果有最不幸的人,会是什么样呢?

当我看到马丁·皮斯托瑞斯的故事时,我发现我知道“最不幸”的人,是什么样的了。


· 01 ·
怪病
1988年1月,12岁的马丁突然患上了一种“怪病”。
一开始,他只是嗓子眼疼、食欲下降、嗜睡、拒绝和人交流。
他的父母很着急,赶紧带他四处求医,但没一个医生能找到病因。
几乎每个医生,都只是单纯地觉得,马丁是脑部感染而产生的的怪病。

然而,按照他们的治疗方案,马丁病情却越来越严重。
被怪病折磨了一年半,马丁先是失去行动能力,后来眼神交流也不行了。

紧接着,大脑运转也变得缓慢,一些很简单的事情他都记不住。
更糟糕的是,他语言能力也开始退化。

他成了哑巴、不说话、不动弹、吃喝拉撒都无法完成。
最终,马丁的父母被告知,他的智商已退化成和三岁幼儿一样,失去了心智。
按照目前的情况,他最多只能活两年。
医生建议他的父母,在剩下的日子里,尽量让他过得快乐。
但他的父母并没有放弃,还抱着最后一点希望,期盼着孩子可以清醒过来。

为了孩子的病,夫妻两分工合作。

妈妈辞职在家照顾马丁,爸爸则拼命打工挣钱,维持一家人的生计。
家乡的医院不行,那就去大医院。
他的父母去联系美国、加拿大的专家求助。

然而,一个个方法都试过了,结果还是无济于事,他们只能看着心爱的孩子一天天衰弱。



· 02 ·
噩梦
马丁的父母持续求医4年,希望一次次破灭,他们的心态也崩了。
为了家里人的生活,他们不得不把马丁送到看护中心,晚上再接回家。
每天忙碌完一天的工作后,他们还得给儿子洗澡、喂饭、并把他抬到床上。
晚上父亲每两个小时就要起床一次,帮马丁翻身,以防他得褥疮。
日复一日的高强度照料,让家里人身心俱疲。
母亲扛不住的时候,甚至会对着昏睡在床上的马丁大声喊道:我希望你去死。
只是, 她没有意识到,此时的儿子,已经开始慢慢恢复意识。
虽然无法开口说话,但他能听见,包括母亲的抱怨和让他去死的话。
原本有好转的迹象是件值得开心的事,但现实却让马丁“生不如死”。
他能清醒感知周围一切,别人却不这么认为。
他躺在那里,就像一个物件一样。
家里人走来走去,会习惯性忽略他。
他就像被关在一个密室一样,自己能看到外面,外面的人看不到自己。

不管他如何想尽办法释放信号,都没人看见。
一天两天的日子也许还能忍受,一年两年呢,五年十年呢?
家人至少会爱护他,真正的噩梦,是在看护中心,那里的人可不会温柔待他。
每次父母准备把他送上去看护中心的车时,他都非常害怕。
因为他知道自己将会遭遇什么,但他没办法让父母知道自己遭受的痛苦。
看护中心的一些人,会扯他的头发、扇他耳光,对他大吼大叫,以发泄自己的不满。

喂饭时会用金属的钥匙敲他的牙齿;还喂他滚烫的茶水。

一些女护工还会把他带到没人的地方,对他上下其手,实施性侵。
这种无力感让他绝望,但他只能眼睁睁看着一切发生,硬生生接受这些痛苦。
求助无门,求死也不能。


· 03 ·
转机
痛苦持续到2001年,马丁才看见了希望。
看护中心来了一名新的看护师维娜,她善良且温柔。
对待马丁也像正常人一样,平时经常像朋友一样和他交流。

慢慢地,她开始发现马丁身上的异常迹象。
她发现,当她在说一些有意思的事情时,马丁的眼睛会放光,似乎要给她回应。
这些小信号让她意识到,这个看似一动不动的人,意识也许比想象中清醒。
维娜把自己的发现告诉了马丁的父母。
在家人和专业人员的帮助下,马丁开始进行肌肉训练,身体也慢慢舒展开来。
他一步步回到正常人的轨道,并像小孩子一样,重新学习、认字……很快他就能够借助特殊设备和人交流。
他重新学习了一切,从阅读、社交到为自己做选择。
经过不断地锻炼和新的尝试,他已经可以用轮椅推动自己,后来还学会了驾驶特殊汽车。
如今,他成了一名网页设计师,并且遇到了自己一生挚爱,过上了幸福生活。
这个故事,是他在2015年的TED演讲中亲自讲述出来的。

长达9年的时间里,他曾像一个“幽灵”一样活着;如今的他,内心比过往任何时候都强大和幸福。
他成了丈夫,父亲,儿子,朋友,企业家,以及一个一流高校的荣誉毕业生…

· 04 ·
真相
精神活着,身体却死了。

马丁经历的“永久性鬼压床”有一个专业的名称,闭锁综合征。
“闭锁综合征”的患者,意识清楚,能听懂别人讲话、能明白问话、甚至可以用眼球活动表示回答,但就是一动不动。
他们失去和外部世界沟通的大部分方式,几乎完全封印在自己的内心世界。


这种疾病最恐怖的是,患者常被认为是昏迷。
在不打麻药的情况下,如果有人对你的身体进行各种操作,想想就不寒而栗。
试想一下,你被人扇一巴掌、被人踹一脚、甚至被扎一刀,你痛不欲生却表达不出来……

这种体验是完全无法想象的。




像马丁这样的案例,算是幸运的了。
大部分患者都是在可怕的状态中,生不如死,想要自杀,都无法表达。

而且闭锁综合征的患者总体预后不良,很多都会在1年内死亡。
法国时尚杂志《ELLE》的主编让·多米尼克·鲍比,就是闭锁综合征的患者。


他患病后单靠眨眼睛的办法写出了畅销书《潜水钟与蝴蝶》,书本完成的三天后,他就死于肺炎。
后来这本书被拍成了同名电影,电影让人以更加直观的方式,体味鲍比记录自己时的自我感受。
患病后,他如同困在潜水钟里一般,身体被紧紧箍住,无法动弹,而心灵却像蝴蝶一样在广阔的天地里自由飞翔。


· 05 ·
警惕
闭锁综合征是一种罕见病,世人知之甚少,而且很容易被误诊成植物人。
可植物人和闭锁综合征患者是完全不同的。

植物人任何有意识的大脑功能都已经失去,就像一颗植物一样,闭锁综合征患者却有清晰的意识。
曾有精神学家统计过,大约有40%的植物人患者是有部分意识的。


但是对于病人是否有意识的问题,医学界一直争论不休。

许多不确定是否有意识,但被确诊为植物人的患者,极有可能会被移除进食管活活饿死;或被注射深度镇定剂,在睡眠中死亡。
但如果这些人不是植物人,而是闭锁综合征患者,这样子的方式,无疑是给一个无辜的人宣判死刑。


今天写这篇文章,除了让大家了解这种罕见病之外,也想告诉大家,这种病是有救的。而且,治愈案例也不是屈指可数。
理查德.马什是一名曾经中风的前警员,他是恢复得特别好的闭锁综合征患者。

不仅能生活自理,恢复了说话的能力,行动力也和以前几乎无差别。
英国13岁的女孩玛丽安达曾陷入“幽灵人”状态长达一年之久,最后被陪伴了自己十几年的音乐声音唤醒。
在父母的帮下,仅仅花了18个月,她就“觉醒”了,并且慢慢恢复正常。


写在最后

也许你一辈子都不会遇到一个患上这种疾病的人,但我希望,当你看完他们的故事以及悲惨经历后,你会珍惜自己拥有清醒的意识,以及可以被你意识控制的身体

也许,你的生活卡在了某处,也许你暂时没能过上自己希望的生活,但只要你还拥有健全的意识和健康的身体,就努力去改变现状吧!连遭遇了“闭锁综合征”的人都还在努力回复现实生活,甚至还在写书,你有什么理由不过好自己的人生呢?


TED演讲链接:
https://www.ted.com/talks/martin_pistorius_how_my_mind_came_back_to_life_and_no_one_knew

*本文作者:小楼,心理学作家,关注家庭心理、女性自我成长,著有书籍《自我觉醒,给孩子最好的原生家庭》,荣获中国出版协会“百部家庭教育指导读物”奖。和小楼一起学习心理学,解读人心迷局,发掘内在力量,活出美丽通透的人生

-End-



推荐课程

    热文推荐

    全国客服电话
    400-820-2621